Сегодня мы хотим поднять тему, которая разрывает шаблоны между верой, медициной и суровой реальностью системы здравоохранения. Речь пойдет об акрании (или экзэнцефалии) — редчайшем врожденном пороке развития плода.
Акрания — это отсутствие свода черепа (костей черепной коробки) при частично сформированном головном мозге. Головной мозг плода не защищен костной тканью и твердой мозговой оболочкой, он буквально открыт и контактирует с амниотической жидкостью. В большинстве случаев это состояние приводит к гибели плода внутриутробно или в первые часы/дни после родов.
Акрания встречается примерно в 1 случае на 10 000–20 000 родов. Это считается крайне тяжелым, несовместимым с жизнью (или жизнью крайне низкого качества) диагнозом.
Недавно через наш перинатальный центр проходила женщина. На первом скрининге диагноз «акрания» подтвердился с вероятностью 99%. Перинатальный консилиум, как того требует этика и закон, предложил прерывание беременности по медицинским показаниям на раннем сроке. Это тот случай, когда ПРЕРЫВАНИЕ — это акт милосердия к будущему ребенку и семье.
Но женщина отказалась. Мотив — религиозные убеждения. «Все в руках Божьих», «ребенок имеет право родиться» и пр. Никакие доводы не смогли переубедить мать и уговорить ее на прерывание на пренатальном консилиуме.
В 90% случаев такие дети рождаются мертвыми. Но если ребенок рождается с признаками жизни, включается протокол оказания реанимационной помощи.
Мы обязаны спасать. В международной практике такие дети получают только комфортное (паллиативное) сопровождение, а не интенсивную терапию.
Стоимость пребывания одного такого пациента в ОРИТН (отделении реанимации и интенсивной терапии новорожденных) может достигать от 100 до 300 тысяч рублей в сутки.
В среднем, если ребенок живет неделю (а это редкий максимум), расходы государства на одного такого пациента могут составить около 1–2 миллионов рублей (дорогостоящие препараты, работа круглосуточной бригады врачей, амортизация дорогого оборудования).
А что потом? И здесь начинается самое страшное. Часто родители, мотивируя это тем, что «на это тяжело смотреть» и осознавая, что они «не смогут ухаживать» перестают навещать новорожденного. Малыш проводит остаток своих дней под присмотром государства.
Получается чудовищный парадокс:
На этапе беременности мать отказывается слушать врачей и религией мотивирует свое решение «сохранить жизнь». На этапе рождения, столкнувшись с реальностью (крики, судороги, невозможность кормления из-за отсутствия глотательного рефлекса, внешний вид ребенка), родители сдаются.
Мы, врачи, обязаны спасать и выхаживать таких детей. Мы вкладываем колоссальные ресурсы в продление жизни, которая, по сути, является агонией. Но где же тут милосердие?
Да, при качественном паллиативном уходе эти дети могут прожить не несколько часов, а несколько месяцев (крайне редко — год). Но каково качество этой жизни? Постоянные судороги, отсутствие контакта, реанимационные мероприятия при каждой остановке дыхания. И всю эту боль, все эти процедуры вместо родительской любви обеспечивают выгоревшие медсестры за 30 тысяч рублей.
Государство тратит миллионы на содержание одного такого пациента в доме ребенка или больнице, в то время как эти деньги могли бы спасти десятки других детей с куда более позитивными прогнозами.
Мы не призываем к евгенике. Но мы призываем родителей слышать врачей. Религия — это личное дело каждого. Но когда вы отказываетесь от ребенка после родов, вы перекладываете свой моральный груз и свой грех (в вашей же терминологии) на плечи государства и врачей.
Прерывание беременности по медицинским показаниям при акрании — это не убийство. Это предотвращение бесконечных страданий существа, которое даже не сможет осознать, что оно живет.
Как вы считаете, есть ли предел врачебному долгу, или мы обязаны бороться за жизнь до последнего удара сердца, даже зная исход?
На фото новорожденный с акранией, рожденный в нашем центре.
